最好的告別：善終，讓彼此只有愛，沒有遺憾

「好走」的關鍵是讓人「活到死」，而非「死著活」──陳曉蕾《香港好走》

〈我有權〉

1. 我有權，被當作一個活生生的人，直至死亡。
2. 我有權，保持希望，雖然有機會改變。
3. 我有權，接受帶來希望的照顧，雖然有機會改變。
4. 我有權，用我自己的方法，表達我面對死亡的感受和情緒。
5. 我有權，參與決定我的護理計劃。
6. 我有權，期望得到持續的醫療及護理照顧，雖然治療目標已經由治癒變為紓緩。
7. 我有權，不孤獨地死亡。
8. 我有權，免於痛楚。
9. 我有權，發問而得到真誠的回應。
10. 我有權，維持我的個人意願，不會被其他不同看法的人論斷。
11. 我有權，接受人們關懷、敏感、有知識的照顧，這些人知道我的需要，亦會透過幫助我能面對死亡，感到一點滿足。
12. 我有權，期望我的遺體得到尊重。

這份「臨終患者人權書」（The Dying Person's Bill of Rights）是美國韋恩州立大學（Wayne State University）護理系副教授Amelia Barbus在1975年主持工作坊時的集體創作，也是陳曉蕾在《香港好走 有選擇》開宗明義列在最前面的提醒──每一個生病的人，你不會、不該、也不能因病失去你對身體的自主決定權。

「現代醫學已經不知道要停在哪了。一個人想要活，怎樣都可以讓你活下去──你可以不死，但你也不會好活。」她說。

「香港醫生很自豪，說香港人是全世界最長壽的，甚至比日本更長壽。但香港的高齡者超過70%有長期疾病，其中每5個就有1個同時罹患3-4種長期病症，雖然長命，但健康很差。」這些人之所以能夠維持住生命，一部分可能是身體底子還算好，另一個原因是醫生不斷開各式各樣的藥物，吃著不死，也不真的吃得活。

「而且香港很多失智症病患是插管的。」華人社會不允許讓人活活餓死，即使病患已無法進食，還是要以插管餵食的方式繫著一口氣。活是活著，然只活在一方床上，有意識或無意識地躺著倒數人生。「所以我提出『好走』的定義，很簡單：病得遲、死得快。」只是這樣的定義在香港現實上是反過來的，或許在台灣也是。

陳曉蕾說，「我想是可以的。很多難過都是自己找的。」這句話指的不僅是病患，也指家屬。病是痛苦，照護應是相互減低痛苦的過程，包含肉體與精神。如何讓病者「活到死」，而非「死著活」，正是一個人能否好走的關鍵。

注：《病人自主權利法》今年1月於立法院公布，預計2019年正式上路。法案授予病人臨終前預立醫囑權力，尊重重症病患本人維持治療的意願，也可減少因無效治療而消耗的醫療資源，和過去的安寧緩和醫療條例相比，適用對象增加，保障病人自主權。

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